#ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Εντοπίστηκαν τα γενετικά αίτια τριών ανεξήγητων μέχρι τώρα σπάνιων νόσων
Η κατανόηση των λειτουργιών των γονιδίων που εμπλέκονται σε τρείς σπάνιες γενετικές διαταραχές θα μπορούσε να ανοίξει το δρόμο για την ανάπτυξη θεραπειών.
Σπάνιες Παθήσεις: Στους 600.000 οι ασθενείς στην Ελλάδα - Σε εξέλιξη η δημιουργία του Μητρώου Ασθενών
Οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας φτάνουν τους 600.000, ανέφερε μεταξύ άλλων ο Δήμαρχος της Αθήνας, Κώστας Μπακογιάννης στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Τέρμα στη «διαγνωστική Οδύσσεια» παιδιών με σπάνιες νόσους βάζουν επιστήμονες στην Πάτρα
Δωρεάν διάγνωση σπάνιων νοσημάτων σε παιδιά προσφέρει το Ινστιτούτο Ιατρικής Ακριβείας του Πανεπιστημίου Πατρών. Ενδιαφερόμενοι φορείς υγείας ή θεράποντες ιατροί μπορούν να εντάξουν ασθενείς τους στο πρόγραμμα.
Ορφανά φάρμακα: Τα δομικά στοιχεία μιας ευρωπαϊκής πολιτικής που στηρίζει τους Σπάνιους Ασθενείς
Το 95% των σπάνιων παθήσεων δεν διαθέτουν εγκεκριμένες θεραπείες, καθιστώντας την ανάγκη κάλυψης του τεράστιου αυτού κενού επιτακτική. Την κατεύθυνση που θα πρέπει να λάβουν οι πολιτικές για τα ορφανά φάρμακα στην Ε.Ε. περιγράφει αποκλειστικά στο News4Health η R. Sommer, επικεφαλής μίας νεοσύστατης και φιλόδοξης Ευρωπαϊκής Ομάδας Εμπειρογνωμόνων.
Ξανθός: Στόχος να μην λείψει κανένα φάρμακο από τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Τα βήματα που γίνονται, αλλά και όλα όσα πρέπει να γίνουν για τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και φάρμακα, παρουσίασε στην εισήγηση του ο υπουργός Υγείας Α.Ξανθός στο άτυπο Συμβούλιο υπουργών Υγείας που γίνεται στη Μάλτα 20 και 21 Μαρτίου.